45岁的张建芹身患马凡氏综合症，21岁的儿子袁宇峰患有同一遗传疾病，去年张女士和儿子先后做完手术。如今儿子恢复情况良好，尽管不能参与剧烈运动，但已能去异地求学，而张女士多数时间只能在床上静养，随时可能出现发病情况，丈夫袁荣早已辞去工作，全身心在家照顾妻子。家里没有收入来源，全靠年近70岁的老母亲每月3000元左右的退休工资和做盒饭快餐生意来勉强维持日常生活支出、外孙学费以及女儿和外孙的看病开销。无锡福彩“繁星计划”派出爱心大使32020402福彩投注站沈琴芬来到患者家中，为他们送去1万元爱心款。

狭窄的小弄堂里，在家照顾患病妻子的袁师傅和岳母接待了爱基金的工作人员和记者一行。记者看到袁师傅夫妻俩住的是只有二十平米左右的私房，妻子张建芹躺在床上，视力只能看见模糊的光线。袁师傅以前在饭店做过厨师，辞职后一边照顾妻子，一边帮衬岳母做快餐，因为妻子的病一刻也离不开人照料，每天只能由69岁的岳母一人出门卖盒饭。眼里难掩无奈和泪水的老人和我们说道：“我做了21年的快餐生意了，熟客和周围邻居都劝我这把年纪不要做了，可家里的情况哪能让人歇下来。以前老伴在的时候还和我一起卖酸辣汤，去年老伴也走了，女儿和外孙又相继需要手术和治疗，女婿也只能在家照顾我女儿，我不做的话哪来的钱治病和生活。”

“妻子患的这个病我们一开始都不知道，直到儿子因视力问题不断去上海求医后才查出这个病，医生说是遗传，然后他母亲再去检查才发现的”，袁师傅说，儿子4岁在幼儿园画画时一直要贴很近才能看得见，夫妻俩很心急，带他辗转无锡和上海的各大医院求医，最后确诊为马凡氏综合症。儿子因手术早，视力已基本没有问题，只是心脏和血管问题还是让人担心。如今懂事的儿子在青岛上大学，家里人还是要千叮万嘱他不能参加剧烈运动，尤其不能再碰以前喜欢的足球。

“去年手术一个人的花费就在15万左右，还好政府直通车帮我们报销了点，但自己也还是要出3万多，两个人也要大几万。”袁师傅介绍道，除了手术，术后的治疗更是不能间断，每年一次的心脏CT，每3个月一次的验血、心超，光定期检查的费用就是一笔不小的开销。“好在政府、社区都很关心我们，邻居们知道了我家的情况也都很照顾和帮忙，希望以后在特殊病种的医疗报销上能更加便利。”